Information om deltagande i Utvärderingsstudie av Health Integrators hälsoprogram

Utvärderingen genomförs av Centrum för epidemiologi och samhällsmedicin (CES) vid Region Stockholm som har fått i uppdrag av Hälso- och sjukvårdsförvaltningen att utvärdera Health Integrators hälsoprogram för förebyggande av typ 2-diabetes, som du deltar i. Ett av utvärderingens syften är att undersöka hur deltagarnas långtidsblodsockervärden (HbA1c-värden) har utvecklats över tid under programmet. Som en del av Health Integrators hälsoprogram har deltagarnas långtidsblodsockervärden samlats in. Dessa värden används även i utvärderingen. De ger oss en indikation på deltagarnas hälsoutveckling under perioden för hälsoprogrammet. Denna kunskap bidrar till att förstå hur liknande förebyggande insatser kan utformas i framtiden. Projektet har godkänts av Etikprövningsmyndigheten [diarienummer 2022-05627-01 och 2023-06938-02].

Eftersom deltagarna har varit med i programmet olika länge kunde Health Integrator inte erbjuda alla att ta blodprov under förra året. Vi vill därför informera dig om möjligheten att göra ett sista blodprov som del av hälsoprogrammet. Om du väljer att ta emot Region Stockholms erbjudande om att göra detta prov, kommer dess resultat att ingå i utvärderingen på samma sätt som de tidigare provsvar du har fått under programmets gång.

Vad innebär detta för dig?

Blodprovet tas för att vi ska kunna förstå hur deltagarnas långtidsblodsockervärden har utvecklats över tid under hälsoprogrammet. Dina uppgifter kommer enbart att analyseras på gruppnivå som en del av utvärderingen. Inga enskilda personer kommer att kunna identifieras i resultatet av utvärderingen.

Möjliga följder och risker med provtagningen

I samband med denna blodprovstagning kan du uppleva ett visst obehag, kortvarig smärta eller få ett litet blåmärke. Dessa är upplevelser som du kan känna igen från de tidigare provtagningar du har genomfört under programmets gång. Denna risk minimeras genom att alla blodprov tas av utbildad vårdpersonal som använder steril och säker utrustning.

Om detta sista provsvar skulle vara avvikande och kräva åtgärder, kommer sjukvården och medicinskt ansvarig personal att kontakta dig och din vårdcentral. Du kan också alltid vända dig direkt till din vårdcentral om du har frågor om dina värden.

Möjliga följder och risker med att delta i utvärderingen

Inom ramen för utvärderingen hanterar vi ditt blodsockervärde som en känslig hälsouppgift. Vi tar din integritet på största allvar och skyddar dina uppgifter med hög säkerhet.

Vi arbetar med pseudonymiserade data, vilket innebär att varje person får en unik kod medan namn och personnummer tas bort från datasetet. Den så kallade kodnyckeln, som gör det möjligt att koppla ihop ett personnummer med rätt data, förvaras helt separat. Dessutom använder vi mycket säkra servrar som endast behörig personal har tillgång till. För att garantera högsta möjliga säkerhet följer vi rådande lagar och regelverk, såsom dataskyddsförordningen (GDPR), dataskyddslagen (2018:218), etikprövningslagen (2003:460) samt offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

Vad händer med de uppgifter som jag har lämnat inom ramen för utvärderingen?

CES är personuppgiftsansvariga och dina personuppgifter hanteras enligt lagstiftningen om allmänna handlingar och myndigheters arkiv. Den rättsliga grunden för behandling av personuppgifter är att behandlingen är en uppgift av allmänt intresse, till exempel forskning. CES har en skyldighet att följa reglerna för allmänna handlingar, arkivering och offentlig statistik och behandlar dina personuppgifter på det sätt som krävs för att följa gällande lagstiftning. Personuppgifter arkiveras och lagras i minst tio år.

Enligt EU:s dataskyddsförordning (GDPR) har du rätt att kostnadsfritt ta del av de uppgifter om dig som hanteras i studien. Detta gör du genom en skriftig begäran till Anne Richter (se kontaktuppgifter nedan). Skulle någon uppgift vara felaktig har du rätt att få uppgiften rättad eller raderad.

Om du har synpunkter på CES behandling av dina personuppgifter kan du vända dig till Stockholms läns sjukvårdsområdes (SLSO) datasyddombud Camilla Löwgren (camilla.heise-lowgren@regionstockholm.se). om du inte är nöjd med SLSO:s svar, kan du vända dig till Integritetsskyddsmyndigheten: imy@imy.se.

Så får du information om utvärderingens resultat

Alla deltagare kommer att få möjlighet att ta del av utvärderingens resultat genom en utvärderingsrapport som ska publiceras på Folkhälsoguidens webbsida (https://www.folkhalsoguiden.se). Lärdomar från utvärderingen kommer även publiceras i vetenskapliga artiklar. Om du har frågor eller vill veta mer om hur du kan ta del av utvärderingens resultat är du varmt välkommen att kontakta Anne Richter (se kontaktuppgifter nedan).

Ersättning

Ingen ersättning utgår för deltagandet.

Deltagande är frivilligt

Att delta i utvärderingsstudien är frivilligt och du kan när som helst avbryta ditt deltagande, utan att uppge något skäl. Om du vill dra tillbaka ditt samtycke till deltagande i utvärderingen ska du kontakta Anne Richter (se kontaktuppgifter nedan). När du drar tillbaka ditt samtycke har vi inte längre rätt att inkludera några av dina uppgifter i utvärderingen.

Ansvariga för studien och kontaktuppgifter

Anne Richter
Huvudansvarig forskare
Enheten för implementering och utvärdering
Centrum för epidemiologi och samhällsmedicin
Telefonnummer: 073-260 30 63
E-post: anne.richter@regionstockholm.se